Tout un nouveau monde

Maureen Phillips et Benji Kessler.

Depuis 2014, plus de 50 personnes soutenues par Place River Road au 440 chemin River ont réussi leur transition dans la communauté. Un succès que l’organisme n’a pas manqué de célébrer le 12 juin dernier.

Maureen Phillips se souvient bien du jour où son fils adulte Benji Kessler, qui vivait alors au 440 chemin River, a quitté St.Amant pour aller vivre dans l’une des maisons communautaires de l’organisme avec trois autres hommes ayant un trouble de développement et un travailleur de soutien. C’était il y a environ deux ans et demi.

« Je me suis battue contre son désir de transition. Il avait vécu à St.Amant depuis plus de 40 ans. On avait toujours pris soin de lui là-bas. J’avais beaucoup de craintes à changer tout ça. »

Des craintes qui se sont avérées largement infondées. « Il adore vivre dans la communauté! Ça lui a ouvert tout un nouveau monde. Au centre, on s’occupait très bien de lui et il était en sécurité, mais ses sorties, c’était la cafétéria ou la cour. Maintenant, il va faire du sport, à la piscine, au restaurant, au cinéma, jouer aux jeux d’arcade, chez le coiffeur… Il n’est jamais à la maison!

« Il a une vie sociale bien plus riche que la mienne. Je n’aurais jamais osé rêver de ça pour lui. Je suis tellement heureuse de le voir aussi heureux que j’en pleure parfois. »

Benji Kessler fait partie de la cinquantaine de personnes soutenues par St.Amant qui sont parties vivre dans la communauté – que ce soit dans des maisons communautaires de St.Amant ou d’autres organismes, dans des familles d’accueil, ou encore dans leurs familles – depuis que le plan stratégique de l’organisme a placé la transition vers la communauté comme un objectif prioritaire, en 2014.

John Leggat, président-directeur général de St.Amant, explique : « Avant d’établir notre plan stratégique 2014-2018, nous avons observé les pratiques en Amérique du Nord et nous avons conclu que les soins institutionnalisés n’étaient pas ce qu’il y avait de mieux pour les adultes ayant des déficiences. Les soins en communauté, quand c’est possible, leur sont beaucoup plus bénéfiques. »

Dave Nyiro, gestionnaire des services de santé aux adultes; au services des transitions et de santé renchérit : « Les personnes s’épanouissent toujours mieux dans leur communauté car ils ont plus facilement accès à tout. Et comme ils ont moins de colocataires, ils peuvent aussi choisir la musique qu’ils écoutent, les films qu’ils regardent, même ce qu’ils mangent et avec qui. Ça fait une grande différence dans leur qualité de vie. »

Dans les maisons communautaires, un travailleur de soutien est présent en tout temps, jour et nuit. De plus, une infirmière, Sheila Chatyrbok, reste joignable pour des consultations, en plus de ses visites régulières. Elle s’assure que l’état de santé des occupants de la maison est aussi bon qu’à St.Amant.

Une partie de l’équipe de recherche : de gauche à droite, Janice Ranson (travailleuse sociale), Soroush Kian (chercheur stagiaire), Shahin Shooshtari (directrice de recherche), Margerhita Cameranesi (chercheure stagiaire) et Lindsay McCombe (coordonnatrice).

Janice Ranson est travailleuse sociale à St.Amant. Avec Sheila Chatyrbok, elle assiste le processus de transition de déménagement pour ceux qui vont vivre dans la communauté. « Si la personne le veut vraiment, on essaie toujours de trouver une solution pour que ce soit possible, quelles que soient ses capacités. » Une fois la transition faite, elle s’assure que la qualité de vie de la personne ne diminue pas.

L’état de santé et la qualité de vie des adultes ayant des troubles de développement qui sont partis vivre dans la communauté après avoir demeuré à St.Amant fait d’ailleurs l’objet d’une recherche en cinq ans menée par la Dr Shahin Shooshtari depuis trois ans, financée par la Winnipeg Foundation.

Elle explique : « Le but de la recherche est de comparer la vie des personnes avant et après la transition en termes de santé, de qualité de vie, d’accès aux services, mais aussi l’impact sur les familles et fournisseurs de soins. C’est la toute première fois au Canada qu’on a été capables de collecter un vaste ensemble de données sur la santé et la qualité de vie des adultes en situation de handicap mental! »

Entre autres données, on retrouve notamment le taux de personnes diabétiques, ou encore de cancers ou de vaccinations, mais aussi des indicatifs de qualité de vie et de  niveau d’activité.

Dr Shahin Shooshtari poursuit : « On a ensuite comparé nos données avec les directives canadiennes en santé primaire pour les adultes ayant des déficiences. On a trouvé qu’aucune des personnes soutenues par St.Amant ne souffrait de diabète, ce qui est positif, en revanche seulement 50 % étaient vaccinés contre l’hépatite B. Ce résultat est à améliorer. »

Pour l’heure, les données ont surtout été collectées avant transition. La recherche va continuer pour obtenir des données après transition afin de comparer. L’impact sur la famille et les membres du personnel soignant fera aussi l’objet de la seconde partie de la recherche, qui devrait se terminer en 2021.

« Grâce à cette recherche, on pourra maintenir ce qui fonctionne bien et améliorer ce qui est moins bon », conclut Dr Shahin Shooshtari.